Vida após o Crohn – Superando as intempéries da doença

Conheça histórias reais de superação de portadores de Crohn.

Era uma manhã fria, fria até demais para a época do ano. Patrícia via as gélidas luzes brancas do hospital a lhe acalentar a face, como um leve sussurro de um mau presságio que rondava o ar a lhe balbuciar ao ouvido: “Sim, o destino lhe preparou tal artimanha depois de tantos sonhos e juventude vivida”. As enfermeiras não lhe olhavam no momento, não viram o recôndito do tempo em que uma lágrima quente lhe verteu a face enquanto encarava o leito hospitalar.

Seus pensamentos voavam de par em par sem nenhum nexo entre si. Pensava nos filhos, cinco no total. Lembrava-se do caçula e das inúmeras ligações carinhosas que ele lhe havia feito e aquecido o coração antes da apressada cirurgia. Sua filha mais velha estava se formando. Foram meses de preparação; a escolha do vestido, da costureira, queria ter lhe acompanhado para ver os sapatos, mas não lhe fora possível, tudo havia ocorrido muito rápido, rápido até demais.

As dores, o sofrimento e a agonia lhe sondavam o sono agora. A cirurgia, complicada e que demandou horas, lhe causava arrepios só de lhe recordar. Os médicos haviam sido otimistas em seu caso, diziam que conseguiria viver com o devido tratamento, mas agora o leito reservado na UTI lhe dizia outra coisa. A partir daquele dia ela sabia, tristemente sabia que seus momentos jamais seriam os mesmos.

Entrelaces: em que pé está a ciência?

Há muito desconhecimento sobre o que é a doença de Crohn. Quais são seus sintomas e implicações? Existem tratamentos e medicações? Quais? Eles são disponibilizados pela rede pública? Qual a melhor forma de tratamento? Essa doença pode afetar alguma área de minha vida?

Essas entre outras perguntas permeiam o mundo de quem possui diretamente a doença ou está relacionado a ela de maneira secundária, seja por meio de parentes, familiares ou pessoas próximas.

Crohn é uma doença crônica inflamatória que afeta diretamente as células do trato intestinal, sendo mais recorrentes as regiões do íleo (intestino delgado) e Cólon (intestino grosso). Todavia, seus sintomas podem ocorrer em qualquer parte do trato digestivo – da região da boca até o ânus. Apesar de ser uma doença crônica, há as fases de remissão, que seriam períodos nos quais os indícios são menores e menos sentidos pelos portadores.

Sua incidência maior geralmente se dá nas segunda e terceira idades da vida, porém a ocorrência pode se originar em qualquer faixa etária. Suas causas ainda geram controvérsias no mundo científico, mas a hipótese mais aceita é de que possa estar associada a uma desregulação do sistema de defesa do organismo (sistema imunológico).

Diagnóstico complexo

Pelas variações de cada indivíduo, a progressão da enfermidade ocorre de forma distinta, o que pode dificultar sua identificação. Alguns dos sintomas mais comuns são: dor abdominal, diarreia, perda de peso, fadiga e anemia. Não obstante, todo e qualquer diagnóstico deve ser feito com exames laboratoriais e auxílio médico.

As variações patológicas são de acordo com o estágio da doença, sendo considerada a de nível moderado quando a ocorrência de emagrecimento é pouca, há ausência de dor abdominal forte e febre, com diarreias frequentes e moderado incômodo na região do abdômen.

Já no estágio moderado a grave, os sinais de manifestação são mais fortes, havendo perda significativa de massa corporal, febre, dores mais graves, diarreias contínuas, enjoos e vômitos, podendo haver quadro de anemia.

O grau fulminante se caracteriza pela perda mais acentuada de peso, febre elevada, vômitos persistentes, podendo haver obstrução intestinal ou abcessos. Em relação à ocorrência entre os gêneros, Aytan Sipahi, doutor em medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, em entrevista a Dráuzio Varella no portal de notícias UOL, alega que a incidência se equipara, sendo pouco mais frequente em mulheres. Segue imagem ilustrativa na qual constam as principais regiões gastrointestinais afetadas pela Doença de Crohn.

Principais regiões do intestino afetadas pelo Crohn – Reprodução: UOL.

Tratamentos

Atualmente, as maneiras de tratamento podem ser realizadas com o uso de medicamentos imunossupressores como a Zatioprina, Ciclosporina, Metotrexato ou Metronidazol. Outros tratamentos também incluem corticoides (medicamentos hormonais que visam diminuir a inflamação causada) ou terapias biológicas (substâncias de origem natural), sendo a maioria disponibilizada pela rede pública, salvo o caso de medicamentos que são vedados por ultrapassarem faixas de preço determinadas. Em uma das últimas instâncias, é recomendada cirurgia, na qual são subtraídas partes do intestino agravadas pela inflamação. Os tratamentos variam de acordo com cada caso e organismo.

Explorando-se mais a questão das medicações, de acordo com entrevista concedida por Jacqueline Jéssica De Marchi, doutora em Nutrição e Docente do departamento de Clínica Cirúrgica da UFMT e da Universidade de Cuiabá, é possível a terapia com o uso de anti-TNFs. Custeados pelo Sistema Único de Saúde, SUS, há a Certolizumabe, Adalimumabe, Infliximabe (já existindo similar a um custo mais acessível), sendo esses tratamentos somente autorizados em casos de Crohn. Outras terapias biológicas cobertas pelo SUS incluem Stelara.

A doença de Crohn apresenta sinais extremamente semelhantes à colite ulcerativa, fato este que fez com que ambas fossem classificadas como DII – sigla para Doenças Inflamatórias Intestinais. Porém, a colite ulcerativa afeta primordialmente a mucosa do Cólon, uma das partes mais superficiais, enquanto, como mencionado antes, o Crohn pode afetar qualquer parte do sistema digestivo humano.

Histórias reais

“Há exatos três anos eu descobri que tinha Crohn. Lembro-me até hoje do ano de 2016, um dos momentos que mais drasticamente marcaram a minha vida. Uma de minhas primeiras decisões, depois do choque do diagnóstico, foi buscar informações, uma vez que se trata de algo que era pouco conhecida por mim. Depois das pesquisas, minha rotina mudou completamente aos poucos, conforme surgiam as complicações. Viver com Crohn é uma luta, por não ser fácil.

Temos que aprender a nos mantermos com as limitações que a doença traz consigo, nos adaptar com as mudanças, aos sinais que nosso corpo demonstra. Procurar sempre passar informações aos que convivem conosco para que possam também nos ajudar quando necessário. Algo muito importante é nunca abandonar nosso tratamento, pois é um dos pilares que nos sustenta. ”

Essas breves falas pertencem a Patrícia Desirée de Souza Correia, araçatubense que, como se menciona, convive com a doença há três anos. Atualmente, Patrícia possui 36 anos de idade e reside no interior de São Paulo em companhia dos cinco filhos e marido, pertencendo-lhe o relato que inicia a matéria.

Patrícia Desirée de Souza Correia. Foto do acervo pessoal.

Ao ser questionada sobre qual foi a parte mais crucial da doença, Patrícia respondeu que isso ocorreu no primeiro ano, no momento antes da cirurgia, pois não respondia bem ao tratamento inicial, permanecendo acamada e perdendo um total de 30 quilos com episódios de dor frequentes. Com o agravamento do caso, houve o rompimento do intestino e posterior infecção generalizada, o que lhe casou permanência de alguns dias de internamento na UTI.

Patrícia diz que encontrou forças na sua fé e em sua família. Visa total perspectiva de dias melhores com muita esperança para ela e outros quatro milhões de pessoas que convivem com o Crohn.

Para ela, é mais do que possível conviver com a enfermidade quando o tratamento é seguido corretamente para que os momentos de remissão se prolonguem em relação às crises. Diz que há momentos de dificuldade quando a doença entra em atividade, mas deve-se preservar.

Ao final do depoimento, traz a mensagem de esperança a outras pessoas que padecem do mesmo problema, declarando que a essência da vida se encontra dentro de nós, bastando apenas seu desapertar com um simples toque de amor, determinação e paciência.

“Aprendemos a passar a dar valor a cada pequeno momento, a cada gesto simples, como um abraço de bom dia, a olhar para o céu e ver a sua beleza. A olhar para o jardim de casa e ver cada florescer e dizer ‘Estou aqui para ver e viver esse momento e estarei aqui para o próximo’ e saber que quando as plantas não estão floridas não significa que elas tenham perdido o seu fascínio ou seu valor, mas que temos que cuidar para que voltem a florir. Acredito que assim seja nossa vida. Às vezes precisamos de cuidado e isso não significa que perdemos a nossa força”.

A superação após a descoberta

Acompanhe agora o relato de vida e superação do maratonista Márcio Vilalba de Oliveira, que convive com a DII há cerca de 30 anos.

Márcio Vilalba de Oliveira, maratonista portador de Crohn. Imagem do acervo pessoal. Edição: Bruno Maia.

“Chamo-me Márcio Vilalba de Oliveira, tenho 40 anos de idade, sou natural de Campo Grande-MS, casado e tenho um filho de 15 anos. Tenho formação em ciências contábeis pela UFMT, pratico esportes diariamente. Faço corrida, luto boxe e Muay Thai. Trabalho como encarregado administrativo em uma transportadora e sou portador de Crohn desde os 16 anos. Á época, fui diagnosticado quando as informações sobre a patologia eram escassas, mas com a iluminação divina fiquei aos cuidados do excelentíssimo Dr. Marcos Jardim.

Para um adolescente de 16 anos receber a notícia que tinha uma doença que não tinha cura não foi fácil, mas com muita fé e apoio de minha mãe, em nenhum momento deixei de acreditar que poderia levar uma vida normal, feliz e com muitas coisas boas.

Sempre fui esportista e tenho certeza que isso me ajudou e até hoje me ajuda muito a melhorar e controlar meu problema, pois o esporte libera a minha adrenalina e me faz vencer desafios, me motivando diariamente, deixando tanto minha mente como meu corpo sadio e com muita energia.

Após a primeira cirurgia, passei 15 dias no hospital até minha alta.  Com o procedimento foi retirada uma parte do intestino que estava necrosada. Nessa fase de minha vida, os primeiros cinco dias pós-operatórios foram muito difíceis para mim e minha mãe, pois eu piorava sem a medicação fazer efeito, até que no 6° dia comecei a reagir e fui melhorando, conseguindo vencer a batalha.

Aos 18 anos, tive uma nova intervenção cirúrgica, na qual fiquei mais 13 dias internado, mas desta vez foi menos traumático, tendo em mente que já sabia o que tinha.  Nessa ocasião, foi retirado mais um pedaço do intestino. No final de 1998, minha família eu e nos mudamos de Campo Grande para Rondonópolis-MT, devido à mudança de emprego de meu pai. Na cidade, fui acompanhado pelo Dr. Djalma Pimenta Júnior, outro ótimo profissional, não tendo durante os 10 anos que morei lá nenhuma crise.

Em 2008 mais uma vez me mudei, indo para o Pará, morando dois anos em Parauapebas e um ano em Belém.  Lá, tive duas crises renais sendo necessária a remoção cirúrgica de uma pedra. Não tive acompanhamento, mas tomava a medicação de forma correta e continuei sem dificuldades.

Em 2011 retornei para o Mato Grosso onde resido atualmente na cidade de Cuiabá. Há aproximadamente três anos, depois de 20 anos de remissão, o Crohn se manifestou novamente de forma bem aguda. Foi quando tive o privilégio junto a minha esposa de conhecer num Pronto Atendimento de emergências um ser humano fantástico, a Dra. Jacqueline, que hoje cuida de mim e de todos seus pacientes com muito carinho, dedicação e amor.

Márcio Vilalba de Oliveira em companhia da esposa. Foto do acervo pessoal.

Neste dia ela me pediu exames e foi constatado o risco cirúrgico novamente. Fiquei muito triste no dia, mas graças à Dra. Jaqueline conseguimos com procedimentos clínicos desobstruir meu intestino, evitando nova cirurgia.

Faço infusão a cada 30 dias com o imunológico Remicade. Há uns 20 dias tive uma pequena crise inflamatória junto com pedra nos rins. Fiquei quatro dias internado, sendo medicado pela mesma médica, recebendo alta e levando uma vida normal.

Neste ano de 2019, venci um grande desafio no esporte quando me propus a realizar uma maratona no mês do meu aniversário de 40 anos, concluindo meus primeiros 42 km, em Florianópolis- SC. Foi indescritível a sensação de ter concluído a corrida. Nos 12 km finais tive a companhia do meu filho, que no dia anterior pediu para vir comigo no percurso. Quando o vi me esperando no km 30, minhas energias se renovaram e venci os tão temidos 42 km, me tornando um maratonista independente do tempo que finalizei.  Conclui o desafio. Essa era minha missão finalizar bem e feliz.

O que posso dizer de me tornar um maratonista resume-se em apenas uma palavra, gratidão.  Gratidão a todos que me acompanham no meu dia a dia e me dão forças para sempre estar de bem com a vida e acreditar em épocas sempre melhores.

O Crohn não nos impede de nada quando se tem o acompanhamento certo e praticando exercícios, levamos uma vida sem empecilhos. Sinceramente, espero que essa minha história ajude de alguma forma a todos que estiverem desmotivados. Digo a todos vocês não fiquem desanimados, pois somos grandes vencedores na vida. Que Deus abençoe e ilumine sempre a todos nós! ”“.

Histórias e esperanças

Casos semelhantes ocorreram com Mariana Conceição da Costa, 30 anos, e Wellington Faustino de Queiroz, 29 anos; ambos residentes de Várzea Grande-MT.

Mariana convive com a doença há dois anos, sendo necessárias, no começo, inúmeras idas aos hospitais, realização de exames e acompanhamento médico. Hoje prossegue com atendimento de psicólogo, proctologista e gastroendocrinologista.

Mariana Conceição da Costa. Foto do acervo pessoal.

Em seu depoimento, frisa que foram 11 quilos perdidos, sendo seu pior momento a crise inicial da doença, com sofrimentos provocados por desregulações intestinais, náuseas, sangramentos, vômitos, chegando ao ponto de desejar o término de sua vida. Inicialmente, relata que seu diagnóstico não foi assertivo, sendo necessária a consulta de segunda opinião médica e exames mais profundos.

Em companhia de seus pais, Mariana diz que encontrou forças suficientes e fé para superar o adoecimento até a fase de remissão, contando igualmente com grande apoio de sua médica. A seu modo de ver, com a medicação correta, auxílio clínico e alimentação ponderada, as rotinas podem, sim, como em seu caso, retomar a normalidade de antes.

Wellington Faustino de Queiroz. Foto do acervo pessoal.

Já Wellington convive com a doença há sete anos. Os primeiros sinais se manifestaram em uma reunião de amigos, mais especificamente em uma foto na qual começou a notar perda evidente de peso. No dia seguinte, foi a uma farmácia local e notou a ausência de três quilos.

Em sua história, sua rotina prosseguia com dias de trabalho habituais. Todavia, ao chegar em casa para descansar, os quadros de desarranjo intestinal se iniciavam.

Preocupado, Wellington logo procurou um exame de HIV, obtendo o resultado negativo. Ainda mais intrigado, ele pesquisava sintomas na internet, que acusavam algum tipo de verminose. Com o resultado ‘googlado’, buscou tratamentos para vermes, o que só fez com que seu caso se agravasse.

Dois anos se passaram e mais sinais apareceram. Pensando ser resultado de alguma ação, Wellington tentava prosseguir com seus dias até o momento em que uma amiga lhe indicou um especialista gástrico, mas o resultado correto somente veio muitos anos depois.

Anteriormente ao diagnóstico devido, começou-se a tratar seu problema como sendo a DII conhecida como Síndrome do Intestino Irritado-SII, o que lhe resultou em mais dor pela rejeição do método aplicado.

Anos ainda mais tarde, ele toma sua decisão mais drástica. Atordoado e cansado do sofrimento e incertezas, pede desligamento da empresa em que trabalhava, usando o dinheiro da rescisão para buscar auxílio em uma das clínicas mais renomadas de Cuiabá, obtendo finalmente o resultado de Crohn.

Após o diagnóstico, conseguiu as medicações necessárias pela Farmácia de Auto Custo. Na época em que tomou a primeira dose, aplicada em sua barriga, transcreve que foi necessária a chamada “dose de ataque”, com quatro aplicações no abdômen. Dias depois, seu organismo gradualmente se recuperou, ganhando aproximadamente dez quilos em um mês. Hoje, ele nos conta que após três anos de tratamento, seu quadro entrou em remissão e consegue levar praticamente as mesmas atividades de antes.

O que fazer quando suspeitar de Crohn?

Relato da Dra. Jacqueline Jéssica De Marchi

“Primeiramente, procurar um médico que entenda da doença inflamatória intestinal é de grande importância. Alguém que se dedique ao acompanhamento dos pacientes e tenha contato com eles.

Segundo, saber como acompanhar os especialistas para outras manifestações da doença é de suma, pois o Crohn pode e geralmente tende a acarretar consigo outros malefícios.

Terceiro, a conscientização dos familiares também faz parte do tratamento e a triagem dos mesmos para DII é primordial de igual modo, pois 1 a cada 5 pacientes têm parentes de primeiro grau que podem ter a doença.

E, por último, porém não menos importante, os pacientes não devem desistir nunca. “A fé é excepcional, pois a força que vem de dentro é maior do que qualquer medicamento.”

Por Caroline Franciele, aluna do 4º semestre de Jornalismo – UniToledo

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